Минздрав Украины закупил необходимые лекарства только после смерти ребенка
Минздрав Украины закупил необходимые лекарства для детей больных редким заболеванием только после смерти одного из маленьких пациентов. Об этом сообщают журналисты программы « Грошенята» на 1+1.
В Украине есть несколько десятков детей имеющих редкое и тяжелое заболевание – мукополисахаридоз. Болезнь проявляется почти сразу после рождения и протекает очень тяжело и болезненно.
Лекарства от этого заболевания существуют, но до недавнего времени их не было в Украине. Они даже не были зарегистрированы в стране. Чиновникам было легче не замечать несколько десятков больных детей, чем признать проблему и решать ее.
Еще в 2012 году журналисты сняли сюжет о семье Оксаны Дронь и ее ребенке, который болел мукополисахаридозом. Мать делала все возможное, чтобы обратить внимание на эту проблему общественности и чиновников из МОЗ. И только через два года после сюжета министерство нашло деньги и необходимое лекарство, но ребенок не дождался помощи.
«Все сводилось к тому, что это не по адресу. Министерство писало, что таких детей мало, препарат не зарегистрирован, они ничем помочь не могут», – говорит Оксана Дронь, мать умершего ребенка. Но женщина продолжала писать и требовать помощи от власти. И в октябре этого года препарат появился в Украине.
Читайте также: В Україні коронавірусу не виявлено, – МОЗ
«МОЗ Украины предусмотрено финансирование на закупку медикаментов для детей больных мукополисахаридозом на пять миллионов долларов», – из официальной документации министерства.
Благодаря стараниям Оксаны Дронь шанс на спасение получили другие дети с этим редким заболеванием.
«Где-то два года мы ждали пока государство выделит деньги и мы получим лекарство. Сейчас нам на год дали 144 ампулы – это 160 тысяч долларов», – говорит Руслан Маевский, отец больного ребенка.
Сейчас мальчик идет на поправку и уже имеет шанс на жизнь.
© 2013, «Новый Регион – Киев»
