Столичні чиновники від медицини спричинили справжній колапс із закупівлею лікувальних сумішей у регіоні. Батьки хворих на фенілкетонурію або ФКУ б'ють на сполох: у результаті тендерних закупівель перемагають дешеві препарати низької якості, які підходять далеко не всім пацієнтам.
Чим саме керується у своїх діях київський ДОЗ? «Справжній комерсант знайде вигоду в усьому. Навіть якщо він давав клятву Гіппократа», – зауважує журналіст «СтопКору» Ася Шевченко, яка провела спеціальне розслідування довкола діянь посадовців.
https://www.youtube.com/watch?v=fEDPwkuY1AE
Це Олексій, йому 35 років. Діагноз ФКУ чоловіку встановили не одразу. До того ж після 18 років держава припинила фінансувати його лікування.
Тривалий час мати-пенсіонерка Галина Єфименко намагалася лікувати сина за власний кошт, утім дороговартісна суміш була жінці не по кишені. Нестача білка в організмі спричинила затримку розвитку, а потім і постійні епілептичні напади з нестерпним головним болем.
Після прийняття змін до законодавства ситуація з орфанними хворими мала покращатися, однак обернулася справжньою катастрофою. У Яна Патраса також підростає хворе на ФКУ маля. Чоловік каже: лікування для кожної дитини – різне. Лікувальна суміш підбирається індивідуально відповідно до історії хвороби дитини. Та попри це чиновники київського ДОЗу на персональний підхід не зважають.
Ян Патрас передав команді «СтопКору» відео, яке знімав власноруч. Праворуч на ньому – головний генетик Києва, ліворуч – тоді ще заступник голови київського ДОЗу, а тепер його керівник Валентина Гінзбург. Ян згадує: тоді він просто хотів перевірити, чи підготували картку його дитини, щоб призначити адекватне лікування. Але… картки не було.
Очільниця столичного ДОЗу пані Гінзбург стверджує: усе це банальний збіг обставин. А проблема хворих не фенілкотенурію – взагалі не проблема. Вони усім забезпечені: «В місті Києві пацієнти як ніде забезпечуються як харчуванням, так і лікуванням. Можливо, там є якийсь випадок і когось щось не влаштовує. Вони пишуть скаргу і до ДОЗУ, і до МОЗу, але я гарантую, що такого нема», – запевняє пані Валентина.
А тим часом хворі просто отримують дешевший замінник потрібного харчування. Та, за словами Яна Патраса, такий підхід – справжній Аушвіц для хворих дітей і їхніх батьків.
Нагадаємо, 27 травня цього року у столиці біля Адміністрації Президента України відбулась акція протесту проти закриття Дитячої клінічної лікарні №7, до якого теж причетна Валентина Гінзбург. Люди вийшли до установи з гаслами «Дайте нам жити та отримувати повноцінне лікування» і «Гінзбург – геноцид українських дітей».
Читайте також: За сімома замками: які таємниці приховує фармкомпанія «Індар»?